Vivre avec la sonde

De nombreuses expériences positives de parents qui font confiance à l’alimentation par sonde pour leur enfant le prouvent: une bonne prise en charge d’un enfant dans le besoin aide toute la famille. Lisez ici comment d’autres parents ont géré la décision de passer à l’alimentation par sonde et ce qu’ils ont vécu au quotidien.

L’expérience de la famille de Sara avec la sonde

Version courte: les parents évoquent leur vie avec une sonde PEG (4:05 min)

Version longue: les parents évoquent leur vie avec une sonde PEG (14:02 min)

L’expérience de la famille de Felix avec la sonde

«Félix est né à la 29^e semaine de grossesse. Il a été très longtemps sous respirateur et a eu pas mal de complications. Après 4 mois d’hospitalisation, il a enfin pu rentrer chez lui. À partir de ce moment-là, la nourriture et la boisson ont été des enjeux importants pour nous. Les deux premiers mois, j’ai allaité Felix. Mais comme il ne prenait pas vraiment de poids, j’ai dû lui donner un aliment d’appoint et une préparation d’enrichissement. Malgré cela, il ne prenait pas suffisamment de poids.

À l’âge de 9 mois, Felix a fait des crises d’épilepsie et a dû prendre des antiépileptiques. À ce moment-là, il régurgitait beaucoup. Après un certain temps, je n’en pouvais plus: je passais le plus clair de mon temps à nourrir Felix et il ne prenait pas de poids!!! Pour le grand frère de Felix, c’était aussi très difficile à comprendre. Il n’avait que 3 ans. Ça ne pouvait pas continuer comme ça et nous avons opté pour une sonde PEG après de longues hésitations. Alors, toute la pression est retombée d’un coup. Et avec le temps, Félix a appris à manger et à boire. C’est pourquoi on a pu lui retirer la sonde 9 mois plus tard.

Cependant, tout ne s’est pas passé comme sur des roulettes après ça. Au cours des deux années suivantes, la situation lors des repas s’est tellement détériorée que nous avons de nouveau opté pour une sonde PEG. Nous avons alors enfin pu manger en famille sans que Felix ne pleure pendant le repas. Félix est devenu un enfant beaucoup plus joyeux en l’espace d’environ deux mois. Il pouvait manger autant qu’il le voulait, et si ce n’était pas suffisant, je lui donnais le reste par sonde. Comme ça, je pouvais toujours être sûre qu’il était rassasié et qu’il buvait assez. Et nous pouvions bouger malgré la sonde. Il a continué à profiter des séances d’hippothérapie qu’il aime tant, et nous adorons être dehors. Je sais à quel point le choix de l’alimentation par sonde est difficile et combien de temps nous avons passé à réfléchir. C’est pourquoi je pense qu’il est bon que les parents qui sont passés par là puissent s’exprimer sur cette page.»

Questions sur la vie quotidienne avec la sonde – avec les réponses de parents concernés

COMMENT SE PASSE LA VIE FAMILIALE AVEC LA SONDE? (SARA)

«Nous étions inquiets que la sonde soit encombrante et que Sara puisse jouer avec et tirer dessus. Mais elle est très bien cachée et on ne la voit même pas quand on est en déplacement. Nous avons appris à Sara à faire attention à sa sonde, mais nous n’avons jamais eu de problème en soi.»

EST-CE QUE LA SONDE EST DOULOUREUSE POUR L’ENFANT? (MARK)

«Quand Mark a reçu sa sonde, nous lui demandions tout le temps s’il souffrait ou s’il était gêné. Il n’a jamais dit que c’était le cas. En dehors de l’heure des repas, c’est comme si la sonde n’était pas là.»

Remarque: la sonde alimentaire ne doit pas blesser votre enfant. Par conséquent, vous devez surveiller attentivement la sonde et prendre soin de la sonde et de la peau, sinon des complications pouvant provoquer des douleurs ou un inconfort peuvent survenir.

COMMENT SE PASSENT LES REPAS EN COMMUN? (TOM)

«Pendant les repas, je propose généralement à manger à Tom lorsque toute la famille est assise ensemble. Les repas sont un moment convivial et il peut goûter différents plats. L’alimentation par sonde peut se faire pendant la nuit ou pendant la journée quand il regarde la télé.»

Remarque: demandez conseil à votre pédiatre traitant sur ce que votre enfant peut manger en plus de l’alimentation par sonde.

QUI VOUS SOUTIENT AU QUOTIDIEN? (FELIX)

«J’ai reçu un grand soutien des associations de parents et de diverses organisations qui s’intéressent à l’alimentation par sonde. Je suis constamment en contact avec d’autres parents en ligne. De plus, toute une équipe d’experts est à ma disposition si j’ai des questions.»

QU’EST-CE QUI A LE PLUS CHANGÉ DANS LA VIE DE TOUS LES JOURS?

«Il nous a fallu un certain temps pour nous habituer à sortir après la pose de la sonde. Maintenant, nous faisons tout ce que nous faisions avant.»