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Le choix de l’alimentation par sonde n’est pas facile pour la plupart des parents. La plupart du temps, les parents remarquent que leur enfant ne grossit pas, que quelque chose ne va pas. Les doutes, les craintes et les inquiétudes sont tout à fait normaux, car il s’agit d’un événement majeur aux conséquences considérables. Le chemin qui mène à cette décision n’est pas facile pour la plupart des parents et beaucoup de questions se posent.
Nous vous comprenons bien, c’est pourquoi nous avons conçu ces pages avec le soutien d’autres familles touchées et partagé leurs expériences. Nous tenons à les en remercier chaleureusement.
Si vous avez décidé de nourrir votre enfant par sonde – ou si votre enfant en a reçu une récemment – vous éprouverez probablement de nombreuses émotions différentes: d’un côté, vous vous sentez soulagé·e par la possibilité de donner simplement une bonne alimentation équilibrée à votre enfant, de l’autre, vous avez des inquiétudes et des questions sans réponse sur ce qui vous attend et ce qui va changer.
«Après avoir décidé d’utiliser une sonde nutritionnelle pour Thomas, nous avons réalisé que nous n’avions aucune idée de ce qui nous attendait. Ça nous faisait un peu peur, et on avait tellement de questions. Comment allons-nous gérer ça? Comment fonctionne l’alimentation par sonde au juste?»
Des questions telles que «Qu’est-ce qui va se passer maintenant?» et «Est-ce que nous allons y arriver?» sont normales dans cette situation, car tout ce qui concerne l’alimentation est nouveau et complètement différent d’avant.
Au début, il faut un peu de temps pour s’habituer à la vie avec une sonde alimentaire, et il est probable que des questions pratiques surgissent encore une fois que vous et votre enfant aurez pris certaines habitudes. Cependant, avec les bonnes informations et le soutien dont vous avez besoin, vous deviendrez avec le temps un·e véritable expert·e de la nutrition par sonde de votre enfant et apprendrez à apprécier ses nombreux avantages pour votre enfant et toute la famille.
Mais s’il y a bien une chose importante, c’est la certitude de pouvoir discuter ouvertement de toutes vos préoccupations et questions avec l’équipe soignante de votre enfant. De nombreuses organisations et associations de parents qui peuvent vous conseiller et vous aider pendant cette période sont aussi de bons interlocuteurs. De même, les témoignages d’autres parents peuvent être utiles. Demandez de l’aide et parlez à d’autres personnes concernées.
Sous la rubrique «Un soutien pour vous», vous trouverez les coordonnées de l’équipe nutritionnelle Junior, une équipe d’infirmiers et infirmières pour vous aider dans la nutrition médicale à domicile.
Pourquoi les parents choisissent-ils la sonde?
«Avec la sonde, elle a rapidement repris du poids» (Maria)
«Nous avons été tourmentés par la décision d’utiliser ou non la sonde alimentaire. C’était si agressif et effrayant. Le médecin nous a parlé très patiemment, et nous avons finalement décidé de le faire. Maria avait sept mois et demi et ne pesait que 4 kilos environ. Avec la sonde, elle a rapidement repris du poids. Le premier mois, elle a pris un kilo. Après quelques mois, elle a atteint son poids normal pour la première fois. Au début, il était difficile de s’y habituer, mais la prise de poids et la façon dont se passait l’alimentation nous ont montré que c’était médicalement tout à fait justifié.»
«Jessica avait besoin d’énergie pour grandir» (Jessica)
«Nous étions à un tournant. La nécessité d’instaurer une alimentation par sonde était évidente, mais nous hésitions encore et ça nous rendait très malheureux. Nous avons tout fait pour éviter de franchir le pas. Une partie de moi avait l’impression d’avoir échoué. Même si nous n’étions pas satisfaits de cette décision, nous savions que c’était la bonne. Jessica avait besoin d’énergie pour grandir, et nous ne pouvions plus la regarder se déshydrater à chaque maladie. Nous ne voulions pas que notre enfant soit différente. Nous ne voulions pas qu’elle souffre physiquement ou émotionnellement. Après que nous avons parlé aux docteurs et qu’ils nous ont assuré que Jessica serait toujours capable de mener une vie active, nous avons fait poser la sonde. Je dois dire que c’était la meilleure chose que nous puissions faire pour Jessica. Elle n’a cessé de grossir depuis. Rétrospectivement, je peux également dire à quel point il a été difficile de prendre cette décision. Parfois, j’étais vraiment en colère. Il y a eu des moments où je pleurais pour ma fille la nuit. Parfois, je me sentais coupable parce que, dans l’ensemble, nous avons la chance d’avoir une fille relativement en bonne santé et heureuse.»
