Leben mit der Sonde

Viele positive Erfahrungen von Eltern, die auf Sondenernährung für ihr Kind vertrauen, belegen: Gute Versorgung eines bedürftigen Kindes hilft der ganzen Familie. Lesen Sie hier, wie andere Eltern mit der Entscheidung für eine Sonde umgegangen sind und was sie für Erfahrungen im Alltag gemacht haben.

So lebt die Familie von Sara mit der Sonde

Kurzfassung: Eltern berichten über ein Leben mit der PEG-Sonde (4:05 Min)

Langfassung: Eltern berichten über ein Leben mit der PEG-Sonde (14:02 Min)

So lebt die Familie von Felix mit der Sonde

"Felix kam in der 29. SSW zur Welt. Er war sehr lange beatmet und hatte sich ziemlich was an Komplikationen eingehandelt. Nach 4-monatigem Klinikaufenthalt durfte er endlich nach Hause. Von da an war Essen und Trinken ein grosses Thema für uns. Die ersten 2 Monate habe ich Felix gestillt. Da er so aber nicht wirklich an Gewicht zunahm, musste ich zufüttern und anreichern. Er nahm aber trotzdem nicht ausreichend zu.

Mit 9 Monaten bekam Felix Anfälle und musste mit Antiepileptika eingestellt werden. Zu dem Zeitpunkt hat er sehr viel gespuckt. Mit der Zeit konnte ich dann nicht mehr, die meiste Zeit war ich mit Füttern beschäftigt und Felix nahm trotzdem nicht zu!!! Für Felix´grossen Bruder war das auch alles sehr schwer verständlich. Er war ja grad mal 3 Jahre alt. So konnte es nicht weitergehen und wir haben uns nach langem Hin und Her für eine PEG-Sonde entschieden. So wurde erst mal der ganze Druck rausgenommen. Und mit der Zeit lernte Felix zu essen und zu trinken. Deshalb wurde die Sonde 9 Monate später wieder entfernt.

Allerdings blieb die Situation nicht so entspannt. Im Laufe der nächsten 2 Jahre verschlechterte sich unsere Esssituation dermassen, dass wir uns wieder für eine PEG-Sonde entschieden. So konnten wir endlich wieder gemeinsam mit der ganzen Familie essen, ohne dass Felix beim Essen schrie. Überhaupt wurde Felix im Laufe von ca. 2 Monaten ein viel fröhlicheres Kind. Er durfte essen, so viel er wollte und falls das noch nicht ausreichend war, sondierte ich den Rest. So konnte ich immer sicher sein, dass er satt wurde und für das Trinken galt das sowieso. Und mobil waren wir trotz Sonde. Seine geliebte Therapie auf dem Pferd konnte er weiterhin geniessen und wir lieben es, draussen zu sein. Ich weiss, wie schwierig die Entscheidung in bezug auf Sonde ist und wie lange wir hin und her überlegt haben. Deshalb finde ich es gut, wenn auf dieser Seite auch Eltern mit Erfahrungen zu Wort kommen."

Fragen zum Alltag mit der Sonde - von Eltern beantwortet

WIE LÄUFT DAS FAMILIENLEBEN MIT DER SONDE? (SARA)

"Wir machten uns Sorgen darüber, dass die Sonde im Weg sei und dass Sara damit spielen und an ihr ziehen könnte. Aber sie ist sehr gut verborgen und man sieht sie nicht einmal, wenn wir unterwegs sind. Wir haben Sara beigebracht, vorsichtig mit der Sonde umzugehen, aber an sich haben wir nie Probleme damit gehabt."

TUT DIE SONDE DEM KIND WEH ? (MARK)

"Als Mark seine Sonde eingesetzt bekam, fragten wir ihn ständig, ob er Schmerzen hatte oder sich unwohl fühlte. Er sagte nie, dass dies der Fall war. Ausserhalb der Essenszeiten ist es so, als wäre die Sonde gar nicht vorhanden."

Hinweis: Die Ernährungssonde darf Ihrem Kind nicht wehtun. Daher müssen Sie genau auf die Sonde achten und die Sonde und die Haut pflegen, da sonst Komplikationen auftreten können, die Schmerzen oder Unbehagen verursachen.

WIE LÄUFT DAS GEMEINSAMES ESSEN AB ? (TOM)

"Bei den Mahlzeiten gebe ich Tom gerne etwas zu essen, wenn die ganze Familie beisammen sitzt. Die Mahlzeiten sind eine gemeinsame Zeit und er kann verschiedene Speisen probieren. Die Sondenernährung können wir über Nacht machen oder tagsüber, wenn er fernsieht."

Hinweis: Lassen Sie sich von Ihrem behandelnden Kinderarzt beraten, was Ihr Kind neben der Sondennahrung essen darf.

WER UNTERSTÜTZT SIE EIGENTLICH IM ALLTAG ? (FELIX)

"Die grösste Unterstützung erfuhr ich über Elternverbände und verschiedene Organisationen, die sich dem Thema Sondenernährung widmen. Ich stehe ständig online mit anderen Eltern in Kontakt. Ausserdem steht mir ein ganzes Expertenteam zur Verfügung, wenn ich Fragen habe."

WAS HAT SICH IM ALLTAG AM MEISTEN GEÄNDERT ?

"Es hat einige Zeit gedauert, bis wir uns daran gewöhnt haben wieder auszugehen, nachdem die Sonde eingesetzt wurde. Jetzt machen wir alles, was wir auch früher gemacht haben."