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Avoir une sonde ne vous oblige pas à passer toute la journée à la maison. De nombreuses activités sont possibles même avec une sonde, pour ne pas s’ennuyer au quotidien:
Sonde et jeux d’extérieur
«Quand nous jouons avec notre enfant dans le parc, nous cachons les tubes sous ses vêtements. Quand il était petit, on lui mettait une salopette pour qu’il puisse aller n’importe où sans avoir à s’occuper de la sonde. Une amie de l’association parentale a un garçon avec une sonde nasogastrique. Elle fixe un petit morceau de tube en plus à son visage à l’aide d’un pansement de fixation. Ce n’est qu’une solution temporaire, mais cela lui permet de voir immédiatement quand la sonde se détache et d’intervenir à temps.»
Sonde et natation
«Notre médecin nous a dit que nous pourrions recommencer à aller à la piscine environ 2 à 3 semaines après la mise en place du bouton. Nous n’avons eu aucun problème. On devait juste s’assurer que la sonde était fermée avant qu’il n’entre dans l’eau, mais sinon, c’était comme d’habitude. C’est le meilleur moment de sa journée.»
«Tout le monde gère ça à sa façon. Certains parents à qui je parle n’aiment plus aller à la piscine ou jouer au parc, parce qu’ils s’inquiètent à cause de la sonde. Samuel adore nager, alors je voulais vraiment qu’il continue. Notre médecin nous a conseillé d’attendre deux semaines après la mise en place de la sonde avant de recommencer la natation. Donc on va se baigner deux fois par semaine comme avant.»
Remarque: pour toute activité en dehors de la maison, il est conseillé de demander conseil au pédiatre traitant.
Sonde et équitation
Dans la vidéo suivante, vous pouvez voir qu’avec un soutien approprié, même l’équitation reste possible pour les enfants aux besoins particuliers.