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Dans les premiers jours, tout est nouveau et perturbant. N’hésitez pas à demander de l’aide! Mais vous allez aussi franchir ce nouvel obstacle, même si vous avez des craintes au début et que vous vous sentez peut-être dépassé·e. Après quelques jours, vous verrez à quel point cette nouvelle forme d’alimentation est facile pour vous et votre enfant.
L’instauration de l’alimentation par sonde se fait généralement lentement. La mise en place, autrement dit l’accoutumance à la nouvelle alimentation, se fait au cas par cas, selon les instructions du médecin.
La mise en place de l’alimentation entérale se fait très lentement – en fonction de la tolérance individuelle – de préférence en continu pendant 24 heures à l’aide d’une pompe, pour commencer. Ensuite, lorsque la nourriture est donnée par portions, les pauses sont lentement prolongées de manière à s’harmoniser le plus possible avec le rythme familial.
Parfois, il peut être utile de donner l’alimentation par sonde à l’aide d’une pompe pendant la nuit. En fonction de ce qui a été consommé pendant la journée dans le cadre d’une alimentation normale, la quantité administrée la nuit par pompe varie. Il est donc nécessaire, en collaboration avec le ou la nutritionniste, de déterminer la quantité d’énergie et de nutriments dont votre enfant a besoin.
Si vous administrez l’alimentation par sonde par seringue (bolus) pendant la journée (si rien n’est pris par voie orale et si toute la nourriture peut être administrée par sonde pendant la journée), veillez à le faire lentement et en stimulant simultanément la bouche (p. ex. avec la tétine, un peu de compote de fruits, etc.).
Une hygiène bucco-dentaire appropriée est toujours importante.
Début de l’alimentation – mise en œuvre pratique de l’alimentation par sonde
Après la pose sans complication d’une sonde PEG, il est recommandé de mettre en place l’alimentation par sonde le plus tôt possible. Vous pouvez commencer à administrer de la nourriture après une à deux heures, sauf avis contraire du médecin.
La mise en place d’une thérapie nutritionnelle entérale doit en principe se faire de manière progressive. La mise en place de ce nouveau mode d’alimentation se fait progressivement sur une période d’environ trois à six jours. En cas d’intolérances gastro-intestinales au cours de la phase de mise en place, la dose doit être réduite. Cependant, cette diminution temporaire de la dose ne doit pas être interprétée comme un échec de la thérapie nutritionnelle, mais plutôt comme un mécanisme d’ajustement individuel un peu plus long. Dans la pratique, on a constaté qu’on peut souvent augmenter sans problème l’apport alimentaire après quelques jours.
Les modes d’application suivants au cours de la phase d’introduction à l’aide d’une pompe d’alimentation sont possibles et peuvent varier en fonction de la situation individuelle. Veuillez discuter avec le médecin de la procédure à suivre pour votre enfant.
- alimentation intermittente (bolus) par sonde gastrique
- alimentation continue (goutte à goutte) par sonde gastrique
- alimentation continue par sonde duodénale
Remarque importante:
Rincez toujours soigneusement la sonde à l’eau tiède bouillie après l’application de l’alimentation par sonde. Les besoins hydriques d’un·e patient·e sont partiellement couverts par le liquide contenu dans l’alimentation par sonde. Les différences entre les besoins individuels de chaque enfant doivent être compensées par l’administration supplémentaire de liquide.