Alimentation et paralysie cérébrale

Lorsque vous traitez vos patient·es atteint·es de paralysie cérébrale infantile,  vous constatez probablement souvent des symptômes de sévérité très variable. Le suivi individuel joue donc un rôle prépondérant. De nombreuses mesures aident vos patient·es à réaliser pleinement leur potentiel de développement respectif.

La nutrition adaptée aux besoins des enfants atteints de paralysie cérébrale constitue également parfois une vraie gageure. Les restrictions de la motricité orale liées à la maladie peuvent rendre la mastication et la déglutition difficiles. Par conséquent, une prise en charge nutritionnelle adéquate est souvent un élément important du traitement global des enfants atteints de paralysie cérébrale. C’est précisément sur ce point que Nutricia souhaite vous soutenir, vous et vos jeunes patient·es, et vous informer sur cette page.

Paralysie cérébrale: définition

La paralysie cérébrale infantile (en abrégé: PCI) est la cause la plus fréquente de troubles moteurs et de troubles neurologiques graves chez les enfants. La maladie peut entraîner des troubles de l’appareil locomoteur. Cette maladie neurologique est provoquée par des lésions cérébrales qui surviennent avant, pendant ou après la naissance. Les causes possibles peuvent être un manque d’oxygène pendant la naissance, une infection prénatale, une inflammation (par exemple une méningite ou une encéphalite) ou un traumatisme crânien. Les déficiences exactes diffèrent d’une personne à l’autre et dépendent de la gravité et de la localisation de l’atteinte.

La prévalence de la paralysie cérébrale est d’environ 2,0 à 3,5 cas pour 1.000 naissances vivantes. Chez les prématurés (naissance < 28^e SG), elle passe à environ 10 %. La paralysie cérébrale est clairement corrélée avec le poids à la naissance: plus le poids à la naissance est faible, plus le risque de paralysie cérébrale est élevé. Chez les nourrissons prématurés pesant moins de 1.500 grammes, l’incidence de la paralysie cérébrale est 70 fois plus élevée que chez les nourrissons pesant plus de 2.500 grammes à la naissance.

La classification de la paralysie cérébrale

La paralysie cérébrale est difficile à classer, car il s’agit d’une maladie hétérogène qui se manifeste sous la forme d’un ensemble de troubles très variables et non sous la forme d’un tableau pathologique homogène. D’autre part, la classification de la PCI est essentielle pour comprendre l’ampleur de l’atteinte et les besoins de prise en charge. Les systèmes de classification clinique définissent donc généralement les PCI en fonction du degré de déficience motrice et des troubles de la posture résultant des troubles cérébraux:

Tableau: Systèmes usuels de classification de la paralysie cérébrale  (adapté de Cerebral Palsy Organisation, 2014)

Quel est le score GMFCS?

Le Gross Motor Functional Classification System Score (score GMFCS) est un système de classification du degré de déficience motrice chez les enfants atteints de paralysie cérébrale. Cinq niveaux fonctionnels sont définis en fonction du degré de mobilité autonome et des besoins en moyens auxiliaires / aides à la mobilité. Lors de la détermination du score, on tient également compte des différentes tranches d’âge. Pour plus d’informations sur le GMFCS, reportez-vous à la rubrique «Symptômes».

C’est précisément quand le GMFCS est élevé que l’alimentation par sonde pour garantir les apports nutritionnels peut être utile. Afin de garantir aux patient·es les plus jeunes une administration sûre et simple, nous proposons notre technique d’application Flocare spécialement adaptée à leurs besoins.

Paralysie cérébrale: symptômes

Quels peuvent être les symptômes de la PCI?

• Spasticité ou hypertonie musculaire
• Convulsions focales ou secondaires généralisées
  
• Troubles sensoriels et perceptifs
  
• Déficit intellectuel
  
• Hypotonie musculaire
  
• Difficultés alimentaires liées à la maladie

Outre les limitations motrices, les symptômes les plus courants de la paralysie cérébrale sont les troubles sensoriels et cognitifs et les crises d’épilepsie. Les troubles sévères de l’alimentation précèdent le diagnostic de paralysie cérébrale dans près de 60 % des cas. Les dysfonctionnements de la motricité orale sont également très fréquents, ce qui peut rendre l’alimentation difficile. Environ 94 % des enfants d’âge préscolaire atteints de paralysie cérébrale présentent ce type de dysfonctionnement ou des troubles de la déglutition et/ou de l’alimentation.

En raison de modifications physiologiques anatomiques au niveau du larynx, les troubles de la déglutition et les phénomènes d’aspiration peuvent augmenter à partir de 2 ans. Les difficultés à respirer pendant les repas, les nausées, les vomissements, les régurgitations et le fait de consacrer plus de trois heures par jour à l’alimentation ne sont pas rares chez les enfants atteints de paralysie cérébrale.

Paralysie cérébrale: symptômes chez le nourrisson

Comme les troubles musculo-squelettiques typiques ne sont généralement pas encore visibles chez le nourrisson, d’autres indicateurs s’appliquent ici, par exemple:

• Manque de rigidité du corps lorsqu’on soulève l’enfant
  
• Difficultés à se retourner, à marcher à quatre pattes et à marcher

Dysphagie chez les patient·es neuropédiatriques

9 enfants souffrant de troubles neurologiques sur 10 présentent une dysphagie, qui ne se manifeste pas toujours par des signes cliniques et passe donc souvent inaperçue. Avec des conséquences sur la santé et la qualité de vie:

• Risque d’aspiration «silencieuse» avec inflammation des voies respiratoires
  
• Mortalité significativement plus élevée
  
• Limitation de la qualité de vie de la famille à cause du temps et du stress lié aux repas
  
• Carence alimentaire

Les enfants présentant un score GMFCS IV/V sont plus fréquemment atteints de dysphagie.

Risque accru de carence alimentaire

Le retard de croissance et la carence alimentaire chez les enfants atteints de troubles neurologiques sont le plus souvent dus à un apport nutritionnel insuffisant en quantité ou en qualité. Les troubles persistants de l’alimentation et de la déglutition peuvent sévèrement limiter les apports en nutriments essentiels et, par conséquent, conduire à la carence alimentaire. D’une manière générale, 40 % des enfants atteints de troubles neurologiques souffrent de malnutrition. Il existe une corrélation entre la gravité de la carence alimentaire et la gravité des troubles neurologiques. Celle-ci est généralement classée à l’aide du GMFCS.

Compte tenu de la «taille pour l’âge», les enfants souffrant de déficiences motrices massives sont significativement plus susceptibles de souffrir de carence alimentaire que les enfants présentant des déficiences légères. Selon une étude transversale, environ 41 % des enfants présentant un GMFCS de niveau I présentent une carence alimentaire légère à sévère, contre 91 % des enfants avec un GMFCS de niveau V.

Par conséquent, les antécédents nutritionnels et un diagnostic approfondi sont essentiels pour évaluer les troubles de l’alimentation et de la déglutition chez les enfants atteints de paralysie cérébrale.

Chez les enfants atteints de troubles neurologiques, une carence persistante en éléments nutritifs essentiels peut avoir un impact sur la qualité de vie. Pour que les enfants atteints de paralysie cérébrale puissent réaliser pleinement leur potentiel de développement, une prise en charge nutritionnelle adéquate est souvent nécessaire. Car un bon état nutritionnel:

• Améliore le succès du traitement
  
• Améliore la croissance linéaire
  
• Contribue à un meilleur développement cognitif
  
• Réduit le nombre d’infections et d’infections respiratoires en particulier
  
• Contribue à une meilleure cicatrisation des plaies
  
• Simplifie l’administration des médicaments

En outre, il a également un impact positif sur la qualité de vie des enfants et des familles, car il:

• Favorise une meilleure participation à la vie sociale
  
• Réduit les temps d’alimentation
  
• Réduit les séjours à l’hôpital
  
• Améliore le bien-être.

Une thérapie nutritionnelle individuelle est donc un élément essentiel de la prise en charge des enfants atteints d’une déficience neurologique.

Paralysie cérébrale: diagnostic des problèmes nutritionnels

Le diagnostic de paralysie cérébrale  va souvent de pair avec le diagnostic de problèmes nutritionnels. En règle générale, il repose sur plusieurs étapes exploratoires: l’identification des problèmes d’alimentation, l’examen des courbes de percentiles de l’enfant ainsi qu’une anamnèse nutritionnelle complète sont essentiels.

Test de détection des problèmes d’alimentation et de déglutition

La détection précoce d’une dysphagie préexistante peut s’avérer particulièrement difficile dans ce groupe cible.

Le test de détection des problèmes d’alimentation et de déglutition aide à évaluer les problèmes d’alimentation et de déglutition chez les enfants atteints de paralysie cérébrale grâce à quatre questions clés et fournit une indication quant au moment où il convient d’intervenir.

Si vous répondez «oui» à au moins une des questions, cela peut être un signe possible de dysphagie. Les réponses à ces questions peuvent aider à prendre des décisions sur la forme d’alimentation.

Vous souhaitez vérifier l’état nutritionnel de votre patient·e à l’aide des signaux d’alerte? Vers le test de détection des problèmes d’alimentation et de déglutition

Courbes de percentiles en cas de paralysie cérébrale

Chez les enfants atteints de troubles neurologiques capables de se tenir debout, la taille doit être mesurée à l’aide d’un stadiomètre. Le décubitus dorsal est une bonne alternative lorsqu’un enfant ne peut pas se tenir debout mais peut être couché droit. Une proportion importante d’enfants atteints de troubles neurologiques sont incapables de se tenir debout ou allongés droits en raison de contractions articulaires, de la spasticité et/ou d’une scoliose, ce qui rend difficile la mesure de la taille. Les mesures de longueur de segment du haut du bras, de la longueur du tibia et de la hauteur du genou peuvent être utilisées comme méthodes de mesure alternatives pour évaluer la taille. Ces mesures se sont révélées très fiables, reproductibles et peuvent donc être utilisées seules pour le suivi de la croissance.

Chez les enfants atteints de paralysie cérébrale, l’examen de l’évolution individuelle des courbes de percentiles est également essentiel pour évaluer le développement.

Tableau: Différentes mesures alternatives de la longueur corporelle pour les enfants atteints de paralysie cérébrale (de la naissance jusqu’à 12 ans)

Traduction du tableau en français: 

1) mesure de la longueur du bras avec un anthropomètre 

2) mesure de la longueur du tibia avec un ruban de mesure métallique 

3) mesure de la hauteur du genou avec un caliper 

La taille calculée à l’aide d’une formule peut être inscrite dans des courbes de percentiles standards.
Remarque: les percentiles des enfants atteints de troubles neurologiques ne servent pas à identifier la carence alimentaire, mais peuvent être utilisés pour suivre l’évolution intra-individuelle, par exemple avant et après une intervention nutritionnelle.

Anamnèse nutritionnelle minutieuse

Une anamnèse nutritionnelle minutieuse est nécessaire pour prévenir la carence alimentaire et ses effets sur la croissance et le développement. Cette anamnèse peut fournir des indications importantes sur le comportement alimentaire et la durée de l’ingestion de nourriture.

Vous pouvez également suggérer aux parents ou aux soignants de vos patient·es de tenir un journal nutritionnel détaillé. Pendant 5 à 7 jours, il s’agit de consigner le type et la quantité de nourriture, les problèmes d’alimentation, l’état d’humeur et les symptômes (douleurs abdominales, ballonnements, constipation, etc.) de l’enfant dans ce journal nutritionnel. Il peut aussi vous fournir d’autres indications pour votre diagnostic.

Paralysie cérébrale: thérapie nutritionnelle

Les déficits nutritionnels des enfants atteints de paralysie cérébrale sont souvent sous-estimés, non sans conséquences sur leur santé, leur bien-être et leur participation à la vie sociale.

Quelle est la thérapie nutritionnelle recommandée en cas de carence alimentaire chez les enfants atteints de PCI?
Les différents grades de la thérapie nutritionnelle peuvent également être appliqués aux enfants souffrant de troubles neurologiques, en fonction de leurs besoins spécifiques. Une attention particulière doit être accordée aux limitations individuelles telles qu’une dysphagie existante ou des problèmes de tolérance.
Les différentes mesures de soutien nutritionnel peuvent être combinées individuellement et s’adaptent aux besoins de vos patients.

Grades de la thérapie nutritionnelle

Alimentation normale et enrichissement énergétique  
La thérapie nutritionnelle consiste tout d’abord en une alimentation normale équilibrée, associée à des conseils diététiques, dans la mesure où l’ingestion de nourriture par voie orale ne pose pas de problème. Si l’alimentation normale ne suffit pas à elle seule à assurer une bonne croissance, l’alimentation doit être enrichie en calories. Il existe différents modules d’alimentation pour enrichir l’alimentation normale (p. ex. la maltodextrine). En cas de dysphagie préexistante, il est possible d’épaissir les aliments et les boissons en fonction de la gravité de la dysphagie afin d’assurer une déglutition plus sécurisée.

Aliments buvables médicaux
Si l’enrichissement de l’alimentation normale se révèle inadapté ou insuffisant, les aliments buvables médicaux peuvent contribuer judicieusement à une alimentation hautement calorique. Les aliments buvables parfaitement équilibrés, tels que les aliments buvables Infatrini et Nutrini, conviennent à la fois à une alimentation complémentaire et à une alimentation exclusive. En cas de dysphagie existante ou d’autres dysfonctionnements des mécanismes de déglutition dus à la PCI, notre NutriniDrink Multi Fibre peut être épaissi avec Nutilis Clear en fonction de la gravité de la dysphagie, pour garantir une déglutition sécuritaire et des apports en nutriments optimaux. Nutilis Clear ne convient pas aux enfants de moins de 3 ans.

Alimentation par sonde
En cas de restrictions sévères de l’apport alimentaire par voie orale, il est possible d’avoir recours à l’alimentation par sonde, par exemple avec Nutrini ou Infatrini, afin de garantir l’apport des nutriments essentiels à l’enfant. Une sonde d’alimentation (p. ex. sonde naso-gastrique ou PEG) permet malgré tout d’administrer par voie orale des aliments normaux et buvables, ce qui doit être encouragé en fonction de la situation de votre patient∙e.

Nutricia vous propose une grande variété d’aliments par sonde ainsi que les techniques d’application associées pour garantir une thérapie nutritionnelle optimale à chaque enfant. En savoir plus sur l'alimentation par sonde.

En particulier chez les enfants présentant de graves déficiences, le passage à une alimentation par sonde est souvent important et justifié pour atteindre et maintenir un bon état nutritionnel.

11 à 31 % des enfants présentant un score GMFCS de niveaux IV et V ont besoin d’une alimentation par sonde pour leur fournir suffisamment de nutriments, contre 0 à 5 % des enfants ayant un score GMFCS de niveaux I à III.

Si vous avez des questions sur notre gamme de produits ou sur la nutrition entérale médicale de vos jeunes patient·es, n’hésitez pas à contacter notre équipe compétente en matière de produits et de nutrition. Vous pouvez nous joindre du lundi au vendredi de 9h à 16h au numéro gratuit 00800/700 500 00. Préférez-vous nous écrire ou nous contacter à propos d’un autre sujet? Dans ce cas, n’hésitez pas à utiliser notre formulaire de contact et à sélectionner votre demande. Nous nous ferons un plaisir de prendre du temps pour vous!

Recommandations consensuelles de l’ESPGHAN

Les lignes directrices de l’ESPGHAN (de 2017) proposent une approche systématique de la prise en charge des enfants atteints de déficiences neurologiques. Elles fournissent des recommandations sur l’évaluation de l’état nutritionnel et l’identification d’une carence alimentaire potentielle. Elles fournissent également des informations sur les besoins nutritionnels des enfants atteints de déficiences neurologiques et sur leurs problèmes gastro-intestinaux fréquents.

Les recommandations portent également sur la thérapie nutritionnelle et son contrôle, tout en tenant compte des aspects éthiques. L’accent est mis sur la nécessité d’associer les parents ou le personnel soignant à toutes les décisions.

Nous vous proposons un résumé des lignes directrices en allemand. Consulter le résumé des lignes directrices

Indications pour le calcul des besoins en énergie et en protéines

Les besoins énergétiques dépendent des déficiences motrices: plus la motricité est réduite, plus les besoins en énergie sont faibles. Pour calculer les besoins énergétiques des enfants handicapés, il existe des estimations basées sur la taille de l’enfant.

En revanche, les besoins en protéines sont les mêmes que ceux des enfants en bonne santé. Par conséquent, pour les apports en protéines, les recommandations normales s’appliquent généralement aux enfants atteints d’une maladie neurologique ayant un bon état nutritionnel. À l’exception des enfants ayant des escarres, à faibles besoins énergétiques et avec une carence alimentaire, les besoins en protéines atteignent 2 à 2,4 g/kg de poids corporel/jour.